天恩偶爾一個擁抱,逗得莫太發笑,是由心底裏的笑,是最沒隱藏的一刻。現在的天恩善良乖巧,背後是天恩媽媽的淚和汗交織而成。一般孩子學拿湯匙,最初是由反手四隻手指拿著,然後很自然地發展到成人的手勢,但莫太就用了兩年時間,每天捉實天恩的手,來教他這個動作。
「天恩小時候的平衡力很差,跑時常常跌倒,不懂得用手保護自己,成塊臉貼在地上,很危險。經過一段時間訓練,有一次在醫院取藥時,他又跌倒,但那次他懂用手撐住,我開心得拍手,叫「好嘢!」旁邊等取藥的人望住我,可能諗:『點解個仔跌倒仲咁開心?』」
自閉症的小孩在成長過程中,遇到不少困難。作為媽媽的,在肉體和精神上,都傷痕瘰瘰。
天恩平時在家動過不停、常常走來走去,最愛爬窗,又常常撞倒。當他兩歲時,媽媽懷著妹妹。那時候,為怕夜深時天恩醒了,她不知道,她將自己的手和天恩的手綁在一起。
睡覺是天恩和媽媽的持久之戰。「叫佢合埋眼,佢會合,跟住又睜開,叫佢合,佢又會合,跟住又開,如是者,百幾兩百次。但佢有跟我的說話做,只係佢唔明白後面的意思!」天恩每晚平均睡五小時,這種情況持續了十年。
天恩走到街上,會發足狂奔,媽媽常常要拖緊小手,因為他會用力掙脫,媽媽的手腕也發炎了好幾次。這種拖緊小手的日子,直至天恩八歲半。亦有一次,天恩在街道賴在地上兩小時大哭,媽媽不明所以,沒有怨懟,只感無奈。
縱使她受盡這種種煎熬,但天恩媽媽說來平淡。是樂觀還是要掩蓋衰傷呢?是什麼令她變得麻目?她最痛苦不是孩子患了自閉症,不是捱眼瞓,而是來自大眾的無知、社會的不公平對待。
03年,天恩的外祖母從日本寄來一套有關自閉症兒童的日本漫畫,名為《與光同行》,莫太看得身同感受。「我想給我丈夫、奶奶看,那年代孩子有自閉症,係覺得媽媽湊得唔好。」
莫太說漫畫的情節跟她所遇到的都十分相似,天恩常在外面闖禍,被人痛罵,她要不停地道歉。有次在巴士上,天恩不停搖手,碰到身邊的女孩,人家以為他有意非禮,非常生氣。莫太向她解釋天恩有自閉症,並非故意碰她,但她仍大罵天恩『黐線』,莫太難過得直說:『是呀,我兒子是有問題的』。」 她感到縱使自己有多愛天恩,也不能讓孩子得到尊嚴。
惟有令社會人士多認識自閉症,才可讓天恩得到更多的愛。於是莫太多番聯絡《與光同行》的日本出版社,游說他們出版漫畫中譯版。03年中文版成功面世,莫太花了幾萬購買漫畫送給學校、街坊和志願團體。有感香港各有不同的機構服務自閉症人士,但各有各做,何不一起合作?在04年起,她開始聯同不同的有關團體,組織一些關顧自閉症的活動,及後形成了於今年四月成立的香港關顧自閉聯盟,宗旨是接納每個人的不同。
「每個人都有不同,我希望在十年、二十年後,不會有歧視。有殘疾的人士,不是等人幫,不是要得到社會人士的可憐。人要互相支持、互相幫助、互相理解。」
但願大家與天恩同行,共創一個充滿愛與關懷的和諧社會。
待續 與天恩同行 愛在自閉的天空2 http://blog.yahoo.com/_CS7RKI343T7IXZUOOSR5QXTDII/articles/622232
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